Uitgeprocedeerden in pijn
Safec Zec |
Ik ga mijn verhaal te vertellen vanuit de drie werelden waarin ik me
beweeg.
Ik ben beeldend kunstenaar en daarom is mijn lezing geïllustreerd met
beelden van kunstwerken en enkele foto’s.
Ik ben psychotherapeut en daardoor ben ik pijn gaan zien als iets dat zowel
fysiek als psychisch is. Niet alleen het één maar ook niet alleen het ander, altijd
in interactie met elkaar.
Ik ben zelf ook met pijn geconfronteerd geweest door de geboorte en de dood van mijn eerstgeboren kind.
Ik ben zelf ook met pijn geconfronteerd geweest door de geboorte en de dood van mijn eerstgeboren kind.
Hoe we vandaag denken over het levenseinde en over geboren worden, lopen nogal wat dingen parallel.
Deze drie verschillende werelden zijn door mijn leven verbonden en
bevruchten elkaar. Deze lezing is een eerste poging om ze ook naar de
buitenwereld te verbinden.
Met de woordspeling van Jan Braet in zijn Knack-rubriek ARTROZE: of art slash Rozen, nodig ik jullie uit met mij
te kijken naar kunst en het leven, in bloei en verval, zoals rozen.
Portretten van Kinderen’: (1996 Willebroek ) Pierre Mertens
|
Toen we in 1998 de 25ste verjaardag vierden van ons centrum voor
geestelijke gezondheid CIDAR , nu ANDANTE , kozen, we ‘Littekens’ als thema van
ons symposium. Voor de uitnodiging gebruikten we de tweede
foto uit reeks die ik maakte voor een tentoonstelling met kinderen van het toen
erg vervuilde en industriële Willebroek. De portretten genomen als
röntgenfoto’s van longen plaatste ik tegen de koude blauwe tegels van de keuken
het kasteel.
uitnodiging 25 jaar Cidar |
Coetzee schrijft dat littekens plekken zijn, waar
de ziel uit alle macht gepro-beerd heeft naar buiten te komen maar is
teruggeduwd, opgesloten en ingenaaid en dat we daarom zo moeilijk naar
littekens kunnen kijken.
Coetzee legt in zijn romans als geen ander een
schrale eenzame pijn bloot.
“We kijken niet naar littekens, wat plekken zijn waar de ziel uit alle
macht geprobeerd heeft naar buiten te komen maar is teruggeduwd, opgesloten,
ingenaaid." John Maxwell Coetzee (°1940), Nobelprijs
literatuur 2003
Kreupelhout
van Berlinde De Bruyckere Biënnale Venetië
|
In de biënnale van Venetië in 2015 overdonderde de Belgische kunstenares Berlinde De Bruyckere de hele kunstscène met een
meesterlijk esthetisch werk ‘Kreupelhout’.
Zij toonde immense beelden van verminkte kwetsbare wezens waarin ze
de pijn zo uitvergroot dat je je er letterlijk klein bij voelt en er als een
mier over heen zou kunnen kruipen.
Safet Zec Biennale Venetië 2017 |
Op de vorige biënnale dit jaar, werd ik getroffen door de grote schilderwerken van Zec in de
kerk Dela Piéta, waar hij met een Rubbensiaanse virtuositeit op kantenpapier de
dodentocht van de duizenden asielzoekers in de middellandse zee tot leven
brengt.
Bijschrift toevoegen |
Deze barokkerk
deed me denken aan de vroegere opdrachtgevers die door de kunst de pijn van
martelaren wilde verheerlijken maar ook de zondaars wilden afschrikken met de
gruwelijke straffen in de hel.
De
opdrachtgevers zijn vervangen door hagelwitte galerieën en musea die platte dienaars
zijn geworden van het grote geld.
MOMA NY |
Het is van betekenis dat veel kunstenaars van
vandaag juist de pijn opzoeken om iets te zeggen van de door consumptie verdoofde
samenleving.
Met al onze terugbetaalde
zorg ligt het Vlaams zelfmoordcijfer
anderhalve maal hoger dan het Europees gemiddelde omdat consumeren alleen niet gelukkig maakt.
Abramovic |
Sommige kunstenaars zoeken zelfs de pijn op in hun
performance, zoals Ambramovic die fysieke en psychische pijn tot onderwerp
maakt van haar kunst en bijvoorbeeld haar lichaam laat verminken met een roos.
‘Pijn is
fijn’ zegde een 45 jarige cliënte, die ik nu Anja zal noemen. In het zelfde intakegesprek vroeg ze naar euthanasie.
Anja was als 17 jarige opgenomen in de
psychiatrie voor een eetstoornis. Tijdens een begeleide wandeling werd ze
geraakt door vrachtwagen en liep een schedelbreuk op. Ze hield er een lichte
spasticiteit aan over en veel fysieke pijnklachten.
Michael borremans |
Enkele jaren later wist de jonge Anja een vrouwenarts
te overtuigen om zonder enige medische aanwijzing haar baarmoeder te
verwijderen. Neurochirurgen voerden de laatste 3 jaar meer dan 10 operaties uit,
maar de pijn bleef. Na de dood van haar vader die ze tot het einde verzorgde
invalideerde de pijnklachten haar. Anja stopte met werken en verlangde naar
haar eigen dood. Zo klopte ze aan bij ons voor euthanasie vanwege ondraaglijk psychisch
lijden en fysieke pijn.
Ik stelde voor haar door te verwijzen naar een
collega omdat, wanneer ze echt om euthanasie vraagt, ik als hulpverlener aan de
kant van het leven wil blijven staan.
Berlinde De Bruyckere |
Ik
bood haar aan dat ze bij mij volop kon praten over haar pijn en haar doodswens,
maar ik zou haar niet helpen om te sterven.
Ze koos toch om bij mij in therapie te gaan misschien
omdat ik tegenstelling tot de vrouwenarts en de chirurgen niet op haar letterlijke
vraag inging, maar haar aanbood gewoon te luisteren. Ze werd op mij verliefd,
een onmogelijke en ontoelaatbare liefde die ook pijnlijk was. Maar in haar verliefdheid zag ik een teken van
leven en ze deed beetje bij beetje haar verhaal.
Marlene Dumas |
Anja bleek als
klein meisje seksueel misbruikt te zijn door haar veel oudere broer en toen
haar moeder haar betrapte kreeg zij de schuld en stopte met eten. Later kreeg
ze oneerbare voorstellen van haar vader.
Over dit alles
was nog nooit gesproken, niet in de psychiatrie, niet bij de vrouwenarts
en zeker niet bij de chirurgen.
Mensen die chronisch psychisch of fysiek lijden verhouden zich dikwijls
naar het gezondheidssysteem zoals uitgeprocedeerde asielzoekers.
Berlinde De Bruyckere |
Voor hen ontwikkelde ik de ‘Pijngroep’ die een samengaan is van therapeutische nabijheid en onvoorwaardelijke erkenning van pijn die je alleen maar op die manier in zelfhulpgroepen vindt.
Als therapeut ga je als het ware mee in de pijn van de deelnemers zitten, hoe
ondraaglijk die ook is. Deze erkenning voor hun pijn is nodig om de jarenlange
opgebouwde weerstand tegen de voor hen falende gezondheidszorg af te bouwen.
Alleen zo komt er ruimte voor zelfinzicht en eventuele verandering.
Boltanski |
De drie
kunstenaars hebben het fundamenteel over pijn, verwondingen, geweld en
wreedheid. Ook deze joodse Boltanski die op de doden van Auswitch zijn hele
oeuvre bouwt.
Al deze werken zijn gemaakt vanuit een engagement
en betrokkenheid met het onderwerp. Daarom grijpen ze ons bij de keel en tonen
ze wat de wereld meestal verborgen houdt.
Want de wereld draait zijn hoofd weg en ontkent de
pijn. Wie niet betrokken is loopt weg en de persoon die lijdt blijft meestal
alleen achter. Daarom zijn beelden als deze nodig. Deze iconische foto maakte
mede een einde aan de jarenlange oorlog in Vietnam
Of dit beeld van de liefde van een moeder voor Josua
haar onbehandeld kind met een waterhoofd in Manila. Het kind is vorig jaar
geboren in een academisch ziekenhuis via een keizersnede. Een ziekenhuis waar
alles voorhanden was om hem te helpen. Maar de chirurg stuurde de ouders weg
zonder behandeling. Toen ik Josua ontmoette had hij een schedelomtrek van 95
centimeter. Maar dat ziet de chirurg niet meer.
Door mijn dochtertje Liesje die geboren werd met
een open ruggetje of spina bifida en een waterhoofd ben ik voor het eerst met deze
handicaps geconfronteerd geweest.
Ik herinner me dat ik de maatschappij verweet dat,
wanneer het om pasgeboren baby’s gaat, ze enkel lachende moeders toont en het
lijden reduceert door de met pampers te voorkomen rode billetjes.
Volgens de pediater zou Liesje de volgende dag niet
halen, dan geen week, dan geen maand. Hij verbond haar geboorte meteen met de
dood en zo vernietigde bij ons elke sprankel hoop. Wanneer je de hoop van
ouders wegneemt, riskeer je het kind te doden.
Daardoor kreeg Liesje niet de behandeling die haar meteen
een eerlijke start had kunnen geven van haar leven. Daardoor werd ze zwaarder
gehandicapt dan bij haar geboorte.
Pierre en Liesje Mertens |
Als vader van
Liesje ervoer ik de hulpverleners als outsiders, ze waren een deel van de pijn
in plaats van een eerste stap te zijn naar een oplossing. Haar aangekondigde
dood was het eerste en enige antwoord van de kinderarts op onze pijn. Na drie
maanden leefde Liesje nog altijd en we veranderden van ziekenhuis. Daar kregen
we de juiste informatie en werd Liesje uiteindelijk behandeld en er kwam weer
perspectief en hoop.
Ik was kwaad en uit verontwaardiging richtte ik samen
met mijn vrouw een zelfhulpgroep op om samen met lotgenoten te strijden voor juiste
informatie en betere zorg.
Liesje werd een vrolijk en gelukkig kind. Ze liep
gewone school, al liep ze met een rolstoel. Ze was speels en had een groot
gevoel voor humor. Liesje was super populair en wanneer ik haar naar
verjaardagfeestjes bracht wisten de ouders dikwijls niet eens dat Liesje in een
rolstoel zat.
De jarige had wel vertelt dat Liesje kwam, maar
niet dat ze toch wat anders was.
Liesje, leentje, Pierre en Maarten Mertens |
Liesje leerde me troosten in de zin dat troosten
betekent ‘bij de pijn van een ander blijven’. Niet weglopen. Liesje liep niet
weg. Dat heb ik van haar geleerd, niet weglopen, er bij blijven, ook als
psychotherapeut.
Mijn mooiste therapeutische successen waren niet
het resultaat van een geniale duiding of het toepassen van een of andere
psychotherapeutische techniek. Echte verandering kwam op het moment wanneer
mijn cliënt zijn ondraaglijkste pijn met mij durfde delen. Eindeloze minuten
van rauwe pijn zodat ik soms in mezelf moest tellen 21, 22, 23, om de pijn te verdragen en om er
niet van weg te lopen. Op dat trage machteloze moment ontstond er uit dit
schrale niets terug beweging.
Liesje Mertens |
Toen Liesje totaal onverwachts net voor haar 11
verjaardag stierf aan een medische fout, bleven wij verweest achter en was zij
er niet om ons te troosten.
Lang wou ik het verdriet om haar dood niet delen
want in die pijn voelde ik nog het contact met haar. Maar de pijn van het
onrealistische verlangen haar terug te krijgen werd ondraaglijk. Ik heb haar
toen ingeslikt en in mezelf begraven.
Pas tien jaar na haar dood lukte het me een boek
over haar te schrijven. Liesje, zoeken naar woorden voor de geboorte en de dood
van een bijzonder kind. Woorden zijn soms moordwapens, want de wereld spreekt
anders over haar handicap dan hoe die in werkelijkheid is.
Liesje leefde en leeft nog altijd verder in mijn werk
voor Child-Help een organisatie die in ontwikkelingslanden al heeft bijgedragen
tot het geven van tijdige neurochirurgie aan meer dan 50000 kinderen met spina
bifida en hydrocefalie.
Meisje met spina bifida en Pierre |
Wisten
jullie dat de medische literatuur begin de jaren negentig beweerde dat haar
handicap niet of nauwelijks voorkwam in Afrika. Nu weten we dat de incidentie
daar veel groter is dan bij ons. De kinderen geraakten zelfs niet in de
statistieken. Nu nog altijd niet want de registratie van de wereld gezondheidsorganisatie
start pas voor kinderen met een handicap vanaf drie jaar. Zonder behandeling
sterft de grote meerderheid en lijken ze voor de wereld niet te bestaan.
Verschillende van de kinderen die we in de jaren
negentig geholpen hebben werken nu in onze projecten als maatschappelijk
werker, verpleegsters en eentje zelfs als arts. Bij elk project ondersteunen we
ook een zelfhulpgroep omdat daar ouders gehoor vinden, leren opkomen voor hun
rechten en hun lot terug in eigen handen gaan nemen.
Het is voor mij, als vader van Liesje, onbegrijpelijk
dat de naar schatting één half miljoen nieuwe gevallen van Spina Bifida per
jaar nog steeds onder de maatschappelijke radar blijven.
Aan toekomstige moeders zegt de vrouwenarts dat
haar ongeboren kind met spina bifida of niet levensvatbaar is of ondraaglijk
zal lijden of alleszins geen aanvaardbaar kwaliteit van leven zal hebben.
Daarom worden in België wordt
meer dan 90 % van deze kinderen tijdens de zwangerschap geëlimineerd.
‘Je cherche un avocat’ Pierre Mertens Lille 2000
|
In Nederland
doodde men 22 levend geboren kinderen met spina bifida met medeweten van
justitie en New England publiceerde het zogenaamde Groningen protocol waarin de
selectie criteria voor het doden van een kind met een handicap worden
voorgesteld.
In dit werkje maakte
ik een foetus met spina bifida die zegt ‘ik zoek een advocaat’. Die advocaat ben ik
intussen een beetje geworden maar ik lijk te pleiten voor een verloren zaak. De
medische evolutie gaat zo snel dat we met ethisch reflecties altijd achter de
feiten aan hollen.
Op vraag van
Independent Living, een internationale vereniging van personen met een handicap
schreef ik in braille op glas, de brief waarmee Hitler T4 inzette, dat was zijn
eliminatie programma van mensen met een handicap.
Ik plaatste het voor een
kamer volgestouwd met gedragen kinderkleren en orthopedische hulpmiddelen. Het
werk was te zien in de koninklijke bibliotheek van Napels en in het Museum Dr.
Guislain.
In
ontwikkelingslanden heeft naar schatting een 80 tot 90% van kinderen met spina
bifida geen toegang tot de nodige chirurgie. Zij eindigen zoals Josua in Manila,
blind en met een gigantisch groot hoofd of sterven een langzame dood.
De wereld keert haar rug voor lijden, pijn en dood.
Marlene Dumas |
Waarom zijn we zo bang voor de dood?
Ik was bij het sterven van mijn grootmoeder. Zij
had twee dochters die elk in een andere hoek van de ziekenkamer op afstand
stonden te wachten op de laatste adem. Mijn grootmoeder dreigde zo eenzaam te sterven
in bijzijn van haar twee geliefde en liefhebbende kinderen. Ik nam haar hoofd in mijn armen en
vertelde wie er in de kamer was en dat ze bij haar waren.
Zo kwam mijn grootmoeder tot rust en is ze in mijn
armen gestorven.
Het is zo eenvoudig: Nabijheid betekent ‘niet gaan
lopen’.
Dat is wat mensen nodig hebben zowel bij sterven
als bij pijn
We leven in
de illusie dat pijn kan vermeden of uitgesloten worden.
We leven in
de ontkenning van ziekte en dood en wanneer we er mee geconfronteerd worden
lijken we plots alleen te staan.
Pierre Mertens |
Door als
kunstenaar geraakt te zijn in mijn eigen vlees en bloed is ook mijn focus in de
kunst veranderd. Ik werd
geïnteresseerd hoe de wereld zich verhoudt tot het kwetsbare individu.
Mijn verdere oeuvre zou zich afspelen buiten mijn atelier op de as tussen de massa en individuele pijn. Tussen de maatschappij en minderheden.
Ik werkte maanden met een vrouw die aan alzheimer leed aan een dubbel tentoonstelling, waarbij zij haar werk toonde in de galerie van het instituut en ik me terugtrok tot in de verste uithoeken van het bejaardenhuis. Met plastische ingrepen onderstreepte ik de realiteit van het leven in een instelling. De beschilderde objecten werden door de bewoners gebruikt en zo deel van hun leefomgeving. De bezoekers van de tentoonstelling kwamen waar normaal niemand komt. Want in het eindstation van het leven komt nog maar zelden bezoek.
Pierre Mertens, Droes Segers, Maarten Mertens Undercover 2016 |
Vorig jaar vermomde ik me als notaris en verkocht de plekken in de
toeristische binnenstad waar daklozen werden uitgedreven.
Zij bezoedelen volgens het Antwerpse stadsbestuur het zicht van de stad. Op
een openbare veiling verkocht ik een stukje metro, een stukje van het centraal
station, een stoep, een bank in de stad.
Met de opbrengst maakte ik samen met collega kunstenaars een eenmalige daklozenkrant.
Dirk
De Wachter, Guiliaume Bijl, Koen Vanmechelen, Tom Lanoye, Vaast
Colson Stadsdichter Maarten Inghels en vele anderen zonden gratis een werk in. Meer dan 2500 exemplaren
zijn door daklozen verkocht.
Nu ben ik aan het werken aan een reeks van 6 grote portretten van twee op anderhalve meter van onbehandelde kinderen met hydrocefalie.
Ik vertrek van de liefdevolle foto’s die moeders op facebook postenom het onrecht dat deze kinderen wordt aangedaan plastisch uit te schreeuwen .
Als psychotherapeut ben ik me meer en meer gaan toeleggen op mensen met
chronische pijn. Zij komen meestal laat bij ons aankloppen.
Zij hebben, naar hun gevoel, al alles uitgeprobeerd maar hun klachten
blijven. Onder pijn versta ik zowel chronische fysieke pijn als langdurig psychisch lijden met opeenvolgden
depressies en opnames.
Als het om fysieke pijn gaat, hebben zij al meerdere operaties ondergaan,
pijnpompen of elektrostimulatoren laten inplanten of al jaren allerlei zware
medicatie uitgeprobeerd. Sommigen zijn in het alternatieve circuit veel geld
verloren. Veel deelnemers zijn medisch
uitbehandeld. Zij plooien op zichzelf terug en komen met en door hun jarenlange
pijn erg geïsoleerd te staan.
B. De Bruyckere |
Dit wordt dikwijls door de cliënt als erg vernederend ervaren.
Het psychologiseren van de pijn zien zij in eerste instantie als een
ontkenning van hun reële fysieke lijden.
Toch gaan de meesten op ons voorstel in om ‘de pijn te laten zijn’ en het
lichaam te laten spreken omdat ze na jaren hebben ervaren dat de pijn toch niet
weg gaat.
Zij menen de hulpverlening door en door te kennen en voelen zich met hun
verhaal niet gehoord. Zij ervaren de hulpverlening zoals ik bij de geboorte van
Liesje, als deel van hun lijden in plaats van als een eerste stap naar een
oplossing.
Door niet meer aan de knoop te trekken, ontspannen de touwen en wordt
beweging weer mogelijk.
Samen met steunende lotgenoten herschrijven ze, met de feiten uit hun
leven, hun verhaal. Door het zelfhulpkarakter van de methode worden mensen
uitgenodigd om opnieuw in hun kracht te komen en hun ‘lot’ niet zomaar uit
handen te geven aan de ‘dokter’ of de ‘psycholoog’.
Deelnemers rapporteren dat ze versterkt uit de groepservaring komen en weer
hun leven in handen nemen.
Marlene Dumas |
Erkenning en acceptatie openen de weg naar introspectie. Onder de
pijnklachten zitten dikwijls oude traumata verborgen, die nu eindelijk de aandacht
krijgen die ze verdienen.
De meesten die in deze pijngroep terecht komen zijn zoals
Anja, als kind of
in hun jeugd slachtoffer geweest van verwaarlozing, geweld of seksueel
misbruik. Dikwijls is hierover nog nooit gesproken omdat de somatische klachten
alle aandacht opeisten.
Marlene Dumas |
Zo blijkt chronische pijn dikwijls samen te hangen met een foute kanalisering
van agressie. Onbewuste of niet toegelaten kwaadheid om wat hen is aangedaan
wordt dan jarenlang onderdrukt en gecompenseerd in hard werken waarbij de
grenzen van het eigen lichaam worden overschreden. Tot het lichaam ‘stop’ zegt,
en ineenstuikt.
Zo wordt kwaadheid op zichzelf gericht met chronische pijn tot gevolg.
Abramovic Performance |
Zo kan de pijngroep ook gezien worden als een gespreksgroep voor
traumapatiënten. Misgelopen behandelingen worden ervaren als een herhaling van
het trauma. Door dit inzicht ontstaat er bij de meeste deelnemers weer realistische
hoop en geloof in verandering. Men begrijpt wat met hen is gebeurd en is bereid
om hiermee aan de slag te gaan.
Geneeskunde maar ook psychotherapie hebben vooral de ambitie te genezen.
De meeste hulpverleners haken af wanneer genezen niet meer mogelijk is. Je
moet genezen, sterven of zoals Josua verdwijnen.
Van een handicap genees je nooit.
Mensen met handicap maar ook chronisch psychiatrische patiënten willen niet meer leven in de getto’s die voor
hen vorige eeuw gebouwd zijn.
Zij komen nu aankloppen bij de ambulante gezondheidszorg die daar helaas noch
de tijd noch de middelen voor krijgt.
We kunnen veel leren van mensen met een handicap. Zij hebben geleerd hun
omgeving en leven aan te passen aan hun beperkingen en verwachten niet te
genezen van hun handicap.
Zij stellen dat hun kwaliteit van leven meer afhangt van een toegankelijke
en verwelkomende maatschappij dan van de handicap op zich.
Omgaan met chronische pijn vraagt een andere aanpak dan die van valse hoop
op genezing.
Daar waar hoop van levensbelang is bij genezing, wordt valse hoop een deel
van de pijn. Ook bij het sterven.
Want dat heb ik geleerd, zowel bij het verwerken van de dood van Liesje als
in mijn werk als therapeut: vechten tegen pijn vergroot de pijn.
Zo zie je dat wanneer mensen hun dood aanvaarden en het vechten staken, ze
terug hun leven in handen nemen en echt afscheid gaan nemen van zij die ze
liefhebben. De touwen ontspannen en het sterven krijgt betekenis en het
afscheid krijgt de plaatst die het verdient.
Pijn ‘medisch’ wegnemen, als dat dan ook lukt, is dikwijls een ontkenning van
de betekenis van die pijn.
Ik pleit niet tegen een doorgedreven fysieke pijnbestrijding, integendeel.
Ik zou blij zijn moest er een fractie van het geld dat gaat naar onderzoek voor
de behandeling van kanker zou gaan naar onderzoek naar effectieve
pijnbestrijding op het einde van het leven. Ik ben ervan overtuigd dat dan alle
fysieke pijn bij het sterven onder controle kan worden gekregen. Zinloze pijn
als gevolg van zinloze behandelingen, daar zijn we het stilaan over eens,
moeten we ten alle tijden vermijden.
hersenen: Pierre Mertens |
Chronische pijn en stervensbegeleiding vraagt daarom de beste hulpverleners,
omdat hulp om iemand te genezen veel gemakkelijk is dan omgaan met chronische
pijn en sterven.
Stervensbegeleiding is het tegenovergestelde van chirurgie.
Ik werk in Afrika vooral met neurochirurgen. De artsen die voor Liesje de
deur opende naar een waardevol leven, maar de artsen die haar de dood
injaagden.
Een van hen, een hele fijne man die al veel voor onze kinderen in Afrika
gedaan heeft, zuchtte over de houding van sommigen van zijn collega’s en vroeg
me wat het verschil is tussen God en een Neurochirurg…
Hij lachte: ‘God denkt niet dat hij neurochirurg is’.
Stervenden zijn dikwijls uitgeprocedeerde in pijn. Goede hulpverleners kiezen ervoor om van deze zowel psychische als fysieke pijn niet weg te lopen. In die
nabijheid heb je de mooiste ontmoetingen, al moet je soms in jezelf tellen om
niet weg te lopen.
We moeten leren tussen de regels te lezen van de pijn. Tekens horen,
woorden voelen, eenzaamheid ruiken, verdriet zien.
Ik vroeg hem wat wil je later worden?
Dokter, zegde hij.
Waarom vroeg ik?
‘Ik wil er zijn voor kinderen zoals ik’
Geneeskunde en zorg in nabijheid
Reacties
Een reactie posten